Ako lepšie pochopiť, aké je to žiť s chronickým ochorením…
Christine Miserandino je spisovateľka a blogerka, ktorá nielen sama trpí ochorením lupus, ale vo významnej miere sa venuje aj podpore pacientov s týmto zdravotným problémom. Jedného dňa dostala od svojej najlepšej kamarátky otázku, aké je to žiť s chronickým ochorením. V snahe o čo najzrozumiteľnejšie vysvetlenie toho, ako sa život človeka so zdravotnými obmedzeniami líši od života jeho zdravého rovesníka, si na pomoc vzala lyžičky ležiace na stoloch v reštaurácii, v ktorej spolu večerali. A tak vznikla „Teória lyžičiek“ („The Spoon Theory“), ktorú veľmi rýchlo prevzali a v rôznych jazykoch zverejnili nielen pacientske podporné organizácie, ale i bežné informačné médiá v mnohých krajinách. Ja sama sa domnievam, že táto teória je naozaj veľmi názorným a pritom jednoduchým spôsobom, akým zdravý človek môže nazrieť do života chorého a omnoho lepšie mu porozumieť. O čom teda táto teória hovorí?
Teória lyžičiek vysvetľuje, ako sú dni chorého človeka obmedzené nielen tým, čo je vzhľadom k jeho stavu celkom zrejmé, napríklad že človek na invalidnom vozíku nevyjde po schodoch a nevidiaci si neprečíta bežné noviny, ale predovšetkým tým, že musí neustále robiť rozhodnutia a myslieť na dôsledky v situáciách, v ktorých je zdravým dopriaty dar a luxus toho, že nemusia.
Christine pri vysvetľovaní vzala lyžičky, podala ich kamarátke a požiadala ju, aby ich spočítala, pretože chorý ich nemá neobmedzený počet, ale každý deň si musí naplánovať presne podľa toho, koľko lyžičiek má k dispozícii. Bolo ich 12. Potom požiadala kamarátku, aby vymenovala všetky činnosti, čo robí počas dňa a pri každej dala jednu lyžičku bokom. Keď kamarátka pri slovách „pripravím sa do práce“, odkladala jednu lyžičku, upozornila ju, že musí myslieť na každý detail, naozaj na každú činnosť. Odložiť jednu lyžičku na prípravu raňajok, pretože ak ich nezje, nemôže užiť lieky, čo by znamenalo rovno zahodiť všetky lyžičky. Ďalšia lyžička je sprcha, pre človeka s obmedzeným možnosťami pohybu rúk či nôh, možno hneď dve lyžičky. Obliecť sa – ďalšia lyžička. Takto to pokračovalo a vo chvíli pomyselného odchodu do práce bolo z 12 lyžičiek už iba 6. Teraz už je jasné, že si zvyšok dňa treba poriadne naplánovať, inak lyžičky nevystačia. Samozrejme, že si môže nejaké vziať z nasledujúceho dňa, ale tam potom budú ďalší deň chýbať, a bude to ešte komplikovanejšie. Prechádzali takto celý deň. Pozor však, vynechanie jedla či prestávky stojí vždy lyžičku naviac. Nakoniec zostala hladná a iba s jednou, poslednou lyžičkou – ak si jedlo uvarí, nezostane lyžička na upratanie kuchyne, ak sa pôjde niekam najesť, nemá lyžičku na návrat domov, a to ešte ani nie je večer…
Kamarátka pochopila.
Sú dni, keď sa človek cíti lepšie a má teda o lyžičku či dve naviac, ale aj dni, kedy sa pre bolesti nevyspí, je zlé počasie alebo … a razom je lyžičiek menej.
Zhrnuté: Ak si predstavíme, že každá činnosť, ktorú cez deň urobíme, stojí jednu lyžičku a chorý človek má počet lyžičiek nielen obmedzený, ale často na rovnakú činnosť potrebuje viac ako jednu lyžičku, ktorú by spotreboval zdravý, je zrejmé nielen to, že si svoje dni musí naozaj poriadne premyslieť, ale i to, že by od neho nemalo byť očakávané, že zvládne všetko, na čo v ten deň ešte zostal čas, či čo sa zdá byť možné vzhľadom na jeho hendikep – jednoducho „lyžičky nepustia“ .
Milí bratia a sestry, ďakujem v mene nás všetkých, ktorí žijeme s obmedzeným počtom lyžičiek, každému a každej z vás, ktorí si „teóriu lyžičiek“ vezmete k srdcu, a pri plánovaní čohokoľvek s chorým, či pre chorého, na ňu nezabudnete.
Ivka Křenková
Spoločenstvo (IN)VALID
(Preložené, skrátené a upravené podľa: The Spoon Theory by Christine Miserandino, www.butyoudontlooksick.com)
